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罕见病防治(河北)研讨会 暨河北省罕见病防治公益培训

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罕见病防治(河北)研讨会

暨河北省罕见病防治公益培训

 

2018年国际罕见病日前夕,由北京健康促进会主办,唐山市人民医院承办的“河北省罕见病防治公益培训(第一期)暨河北省罕见病防治研讨会”将于2月27日在唐山举行。此次会议邀请了全国政协委员、北京医学会罕见病分会主委、国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任委员、首届中国研究型医院学会罕见病分会副会长、北京大学第一医院原副院长丁洁教授,北京医学会罕见病分会副主任委员、国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会委员王琳教授,中华预防医学会出生缺陷预防与控制专委会新生儿筛查学组副组长、中国出生缺陷干预救助基金会儿童遗传代谢病专家委员会副主任委员、北京大学第一医院儿科主任杨艳玲教授,全国政协委员、九三学社中央委员会委员医药卫生专门委员会副主任、唐山市人民医院医疗集团理事长、唐山市人民医院院长胡万宁教授,中华医学会消化病学分会委员IBD学组委员、河北省医学会内科学分会侯任主任委员、河北省消化病重点实验室副主任、河北医科大学第二医院消化内科主任张晓岚教授等,与您共同探讨罕见病防治相关主题。

京津冀社会各界爱心人士广泛参与的“2017关注罕见病京津冀万人公益健走活动”后,人们对罕见病有了初步的了解。瓷娃娃、渐冻症、粘宝宝等这些鲜为人知的罕见病名词逐渐进入到人们的视野。罕见病是指那些发病率极低的疾病,一般为慢性起病、病情严重、累及多系统、多器官、高致残率、乃至危及生命。全球目前已经确认的罕见病病种约7800种,约占人类疾病的10%,专家预估在中国罕见病患者约有2500万。罕见病因为罕见,高误诊、漏诊的现状非常严重。

2008年由欧洲罕见病组织发起,确定2月最后一天为国际罕见病日,今年已经是第10个年头。罕见病已被世界许多国家广泛重视。美国总统特朗普的首次国会两院联席会议邀请了位特殊客人-罕见病患者梅根参加,上海市卫生和计划生育委员会指导、上海市罕见病防治基金会等主办的“2017第一期罕见病防治培训班开班仪式”上海市原副市长谢丽娟女士亲临会场并讲话,习近平总书记、李克强总理多次强调要让广大人民群众享有公平可及的健康服务,健康福祉惠及全民,部署加强罕见病等重大医药领域研究。许多罕见病患者因病返贫,也成为实现国家健康发展战略的重点关注领域。这一特殊的庞大罕见病患者群体越来越被社会各界所重视。

 

                                                                  北京健康促进会     唐山市人民医院

                                                                                                              2018年1月22日

  

罕见病防治研讨会.doc

罕见病防治(河北)研讨会

暨河北省罕见病防治公益培训

会议日程(暂定)

2018年2月27日14:00~17:00

讲者

讲座主题

丁 洁教授

中国罕见病的现状与未来

胡万宁教授

医联体平台下的罕见病防治

杨艳玲教授

猝死的背后潜伏着罕见遗传病

张晓岚教授

罕见病的规范性诊治

 

备注:本次给继续教育学分,请您认真填写报名回执,并带好学分卡,到会签到,培训结束后刷卡。

 

 

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  请将回执表发送至:rared2018@163.com。报名咨询电话:0315-2868026